Leben mit ALS – Betroffene und Angehörige sprechen

Ich bin die Ehefrau von einem ALS Betroffenen und möchte mit meiner Geschichte Mut machen und dazu aufrufen, sich dafür einzusetzen, dass ALS Patienten und ihre Angehörigen die nötige Unterstützung erhalten.

Man könnte meinen, dass ich eine starke Frau bin, aber der Schein trügt: Ich bin schwach und komme immer wieder an meine Grenzen. Oftmals gehe ich weit darüber hinaus, so dass ich auch Phasen des Zusammenbruchs erlebe. Dennoch habe ich es mir zum Ziel und auch zur Lebensaufgabe gemacht, für die Rechte, Unterstützung und Würde ALS Betroffener und deren Angehörigen zu kämpfen.

Ein jeder Einzelne hat das Recht auf Leben und eine Lebensqualität, selbst, oder gerade, wenn sie im eigenen Körper, bedingt durch ihre Krankheit, gefangen sind. Lebensqualität bedeutet für jeden Einzelnen etwas Anderes. Das sollte von der Gesellschaft und allen Menschen gewürdigt und bestmöglich unterstützt werden.

Manchmal habe ich den Eindruck, dass es für die Gesellschaft und den Staat perfekt wäre, wenn ein jeder einzelne Betroffene eine Patientenverfügung hätte, die sagt, wenn ich nicht mehr selbständig atmen kann, soll es für mich vorbei sein. Es käme somit zu keinen finanziellen Belastungen und das Gesundheitssystem könnte sparen. Dies sind aber die falschen Beweggründe und aus meiner Sicht, sowie aus der Sicht mancher Betroffener wäre diese Lösung zu einfach und letztlich falsch.

Ich bin der Meinung, dass so ein Mann oder eine Frau mit ALS und dem Mut der Entscheidung für die Beatmung etwas ganz Besonderes sind. So einen Weg zu gehen, ist alles andere als einfach. Man nimmt ein Leben mit vielen Einbußen und Schwierigkeiten auf sich, aber man kann am Leben teilhaben, wenn auch sehr eingeschränkt. Ein jeder Einzelne der sich dazu entscheidet, hat einen Grund (weil er vielleicht miterleben möchte wie sich seine Kinder entwickeln, was sie im Leben machen und auch beruflich erreichen; die Enkelkinder kennen zu lernen; einfach noch ein bisschen leben wollen, und, und, und, …..)

Jeder hat das Recht dazu! Dies muss akzeptiert und gewürdigt werden, nicht gewertet. Wir sind oft sehr schnell mit Wertungen, ohne jemals selbst in solch‘ einer Lage gewesen zu sein. Von außen betrachtet sehen die Dinge oft ganz anders aus. Deshalb sollte man lieber vorsichtig und achtsam mit seinen Äußerungen sein.

Viele ALS Patienten entscheiden sich aber auch gegen die Beatmung, weil sie sich ein Leben, gefangen in ihrem eigenen Körper und in allen Belangen ständig von Hilfe abhängig zu sein nicht vorstellen können. Auch diese bewusste Entscheidung, das Leben in dieser Form nicht fortführen zu wollen, ist zu akzeptieren, selbst wenn es schwer ist Abschied nehmen zu müssen.

Für all jene, die sich jedoch für eine Beatmung entscheiden und ihnen somit noch Lebenszeit geschenkt ist, braucht es Hilfe und Unterstützung, die nicht nur von der Familie und den Angehörigen erbracht werden kann. Hier ist die Politik gefordert, für entsprechende finanzielle Mittel Sorge zu tragen, damit eine solche aufwendige Pflege im häuslichen Umfeld überhaupt möglich ist und die Angehörigen dies über längere Zeit aushalten können. Denn sie sind in dieser Zeit ebenso sehr gefordert und sollten für sich ein gewisses Maß an Lebensqualität aufrechterhalten können. Ihre Leistungen für den Betroffenen sind mit Geld sowieso nicht aufzuwiegen. Sie opfern sich zumeist aus Liebe zu den Betroffenen auf und nicht, weil sie es müssen oder es jemandem schuldig sind. In meinem Fall kann ich nur sagen, dass es bedingungslose Liebe ist, ansonsten könnte ich dies nicht über eine so lange Zeit durchhalten.

Und dennoch gibt es neben den Sorgen um den erkrankten Angehörigen immer wieder die Sorge darüber, wie lässt sich alles finanzieren? Jetzt kommt mit Sicherheit, das hören wir alle immer wieder, dafür gibt es das Pflegegeld. Das ist richtig, aber reicht das aus? Aus meiner Erfahrung kann ich nur sagen, das es nicht ausreicht. Es geht sich mit dem Pflegegeld alleine nicht aus, es reicht nicht mal für einen Bruchteil der Pflege, Pflegemittel, Medikamente, Physiotherapie, usw.

Einen beatmeten ALS Patienten im fortgeschrittenen Stadium zu versorgen ist Intensivpflege mit erhöhtem Bedarf. Dies kann nicht mit der „normalen“ Altenpflege verglichen werden. Kein Pflegeheim, oder nur ganz wenige in Österreich, betreuen diese Patienten. Auch im Krankenhaus können beatmete ALS Patienten nicht auf einer normalen Krankenstation versorgt und gepflegt werden, sondern müssen auf einer Intensivstation aufgenommen werden.

Bedenkt man einmal, das am Tag 24 Stunden und das 365 Tage im Jahr, zwei Pflegekräfte benötigt werden, so kann man schon erkennen, dass ein Pflegegeld von 1688.- Euro pro Monat in der Pflegestufe 7 nicht ausreichen kann. So ein Betroffener braucht Intensivbetreuung, das heißt, er muss immer überwacht und betreut werden. Bei der Körperpflege und Mobilisation müssen zwei Pflegekräfte im Einsatz sein. Somit braucht es im Monat vier Pflegekräfte, da die meisten nach einem 14 Tagesturnus eine Pause brauchen und bestmöglich sollten noch 1 bis 2 Assistenten zur Verfügung stehen.

Selbst mit der Pflegestufe 7, um es nochmals zu wiederholen, ist dieser Aufwand nicht gedeckt!

Denkt alle einmal darüber nach, es kann jeden Einzelnen treffen! Von einem Tag auf den anderen steht das Leben auf dem Kopf und nichts ist mehr wie es war, nicht nur für die Betroffenen, sondern auch für ihre Angehörigen.

Ich wünsche euch allen Gesundheit weil das ist der größte REICHTUM den es gibt und all diejenigen die erkrankt sind SEHR VIEL MUT UND VORALLEM KRAFT !!!!!!

Liebe Grüße Sabine